De toename van het internetgebruik en de interesse in medische websites onder patiënten, is een ontwikkeling die gevolgen kan hebben voor de relatie patiënt-hulpverlener. Het Integraal Kankercentrum Zuid te Eindhoven heeft daarom onderzoek laten doen naar het gebruik van internet door mensen die tussen 2002 en 2004 de diagnose kanker hebben gekregen in een van de Brabantse ziekenhuizen.

 

Het internetgebruik door patiënten is ingedeeld naar vijf functionaliteiten: informatie, communicatie, community, ehealth  en e-commerce. In totaal hebben 349 patiënten van zes Brabantse ziekenhuisafdelingen, een vragenlijst ontvangen. De overall respons op de vragenlijst was 75 procent. Van de respondenten was 35 procent man en 65 procent  vrouw en gebruikte 59 procent zelf internet en 9 procent via een ander. Wanneer er evenveel mannen als vrouwen benaderd waren, zou 64 procent internet gebruiken, wat overeenkomt met het internetgebruik in Nederland.

 

Welke informatiebronnen gebruiken kankerpatiënten? De specialist is voor 91 procent van de patiënten de belangrijkste informatiebron als het om hun ziekte gaat. Respondenten geven er dan ook de voorkeur aan om de informatie op de website van de specialist of het ziekenhuis te vinden. Internet komt met 43 procent op de zevende plaats, na andere hulpverleners en mensen uit de eigen sociale omgeving. Uit onderzoek van de Raad voor Volksgezondheid & Zorg (RVZ) blijkt dat 43 procent van de Nederlandse bevolking internet belangrijk vindt als informatiebron, maar internet staat in dat onderzoek op de tweede plaats, vóór familie en vrienden.

 

Als kankerpatiënten internet gebruiken, zoeken zij met name informatie met behulp van een zoekmachine over hun eigen ziekte, de behandeling van de kanker en wat de gevolgen van de behandeling zijn. Zij zoeken het meest frequent, een aantal keren per week, in de periode dat zij de diagnose gehoord hebben, wachten op de behandeling en tijdens de behandeling. Informatie over waar een goede arts te vinden is en wat het beste ziekenhuis is, lijkt zeer relevant. Echter slechts 12 procent van de respondenten zegt daaraan behoefte te hebben. In het onderzoek van de RVZ  zegt 69 procent van de Nederlanders behoefte te hebben aan dergelijke informatie.

 

Zijn deze verschillen te verklaren? In ieder geval niet op basis van dit onderzoek. Wel kunnen een aantal mogelijke verklaringen gegeven worden, zoals de relatief hoge leeftijd van kankerpatiënten of de relatief hoge tevredenheid, een 7,8,  van de respondenten over de zorg.  Een andere verklaring is dat gezonde mensen mogelijk niet goed weten hoe ze zullen reageren als ze kanker hebben.

 

Betrouwbare aanbieders van informatie via internet zijn volgens respondenten de artsen, ziekenhuizen, KWF Kankerbestrijding en IKZ. De meeste sites van artsen en ziekenhuizen bevatten echter geen informatie over kanker en de behandeling daarvan. Dus wijken respondenten uit naar andere aanbieders, zoals de farmaceutische industrie, ook al ziet men die als een minder betrouwbare bron. Bovendien lijkt het erop dat patiënten niet altijd weten dat ze op een site van de farmaceutische industrie zitten.

 

Kankerpatiënten communiceren zowel met hun naasten als met hulpverleners via internet, maar er zijn grote verschillen in de mate waarin. Met naasten heeft men relatief vaak e-mail-contact in vergelijking tot de specialist en de huisarts. De wens om te kunnen communiceren met artsen is echter veel groter. E-mail-contact met lotgenoten is voor 14 procent van de patiënten belangrijk en 11 procent zou het willen, maar voor hen is het niet mogelijk.

 

De community-functie krijgt vorm door contacten met lotgenoten via MSN en chatsites. Voor slechts 6 procent van de respondenten is dat belangrijk. E-commerce en e-health zijn, zeker in relatie tot kanker, weinig tot niet ontwikkeld in Nederland. Er zijn weinig applicaties die gebruikt of geraadpleegd kunnen worden, zodat in dit onderzoek niet gevraagd is naar daadwerkelijk gebruik, alleen naar wensen op dit terrein.

 

In het onderzoek is ook gevraagd naar de effecten van internetgebruik. Bijna driekwart van de respondenten voelde zich beter geïnformeerd over de ziekte na het raadplegen van informatie op internet, terwijl het bij een relatief kleine groep, 15 procent, nieuwe vragen opriep. Voor de grootste groep patiënten, 83 procent, is internetgebruik niet van invloed op het aantal bezoeken aan de arts. Slechts 5 procent bespreekt de informatie áltijd met zijn hulpverlener en 13 procent meestal.

 

Twintig procent heeft de indruk dat de gevonden informatie van invloed is geweest op de keuze van therapie door de arts. De RVZ heeft aan specialisten en huisartsen gevraagd of het bespreken van internetinformatie van invloed is geweest op de therapiekeuze. Bijna tweederde van de artsen zei dat het zeker of in enige mate van invloed is geweest, waarbij het percentage bij de huisartsen hoger was dan bij de specialisten. Het verschil tussen de indruk van patiënten in dit onderzoek en het gedrag van artsen volgens een ander onderzoek zou verklaard kunnen worden doordat artsen misschien hun behandelbeleid wel aangepast hebben, maar dat dit niet zichtbaar was voor de patiënt. Andere mogelijke verklaring dat de behandelend specialist bij kanker een specialist onder de specialisten is, die vaak ondersteund wordt door gestandaardiseerde richtlijnen, waardoor hij minder beïnvloed wordt door informatie aangedragen door de patiënt.

 

De wensen van kankerpatiënten als het gaat om betrouwbare informatiebronnen, wijzen duidelijk een bepaalde richting op. De respondenten willen de informatie het liefst van de specialist en zouden die willen vinden op de website van de hulpverlener en het ziekenhuis.

 

 

Aangezien het aantal pagina’s met informatie over kanker explosief toeneemt, in Nederland een verviervoudiging in acht maanden naar 2.410.000 pagina’s, is het belangrijk dat zorgverleners internet een plek gaan geven in de communicatie met patiënten en informatie via hun site gaan aanbieden. Voor zorgaanbieders is het belangrijk dat zij zich voorbereiden op digitale dienstverlening aan patiënten, door internet als communicatiemiddel actief te gaan gebruiken. Het begint met het toegankelijk maken van de informatie over kanker en de behandeling daarvan op de website van het ziekenhuis. De volgende stap is om logistieke handelingen – zoals afspraken maken, onderzoeksuitslagen raadplegen, klachten indienen -  te digitaliseren en om het medisch dossier via internet toegankelijk te maken. (ICTzorg)

 

Mies Eenbergen is sectorhoofd communicatie & informatisering bij het IKZ. Zij heeft dit onderzoek verricht in het kader van een afstudeerscriptie aan de Universiteit van Tilburg.